Kajtuś Gatzke
z Cieszeniewa koło Świdwina ma dwa latka, wiosną zeszłego roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Uratować go może terapia genowa, a to kosztowne leczenie. Na dzisiaj szansą na wyleczenie jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona ponad rok temu w USA, a od niedawna w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1. Kwota poza możliwościami finansowymi większości Polaków.
Liczy się więc każda złotówka. W ratowanie Kajtusia zaangażowała się cała lokalna społeczność. Nie sposób zliczyć inicjatyw charytatywnych. Zbiórka pieniężna m.in. na stronie siepomaga.pl dochodzi do 8,5 mln zł (25 stycznia). Do zebrania pełnej kwoty brakuje już tylko – i nadal wciąż – około 800 tysięcy zł.
– Kajtuś dzielnie walczy o każdy ruch, zaskakuje mnie swoją zawziętością, nie poddaje się –
pisze Paulina Waraksa, mama chłopczyka.
– Aby rozpocząć leczenie musimy mieć zebraną pełną kwotę.
Tu link do zbiórki dla Kajtusia
Zegar tyka zaś nieubłaganie, trzeba się śpieszyć, bo jakiś czas temu obniżono wagę dzieci, które zakwalifikują się do unikatowej terapii genowej. Zmieniły się rekomendacje dotyczące poddawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kilograma.
Na razie Kajtuś jest przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje jedynie niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Jednak unikatowa terapia genowa może być wykonana tylko zagranicą i kosztuje krocie. NFZ jej nie refunduje.
Do apelu o wsparcie przyłącza się i nasza redakcja. Kwota ścina z nóg, ale Polacy niejednokrotnie udowadniali, że potrafią pomagać.
Pismak przeciwko oszustom, uwaga na Instagram
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?